CS N°4/2016 Giornata delle malattie rare

ISS 29 Febbraio 2016

Comunicato stampa n° 4/2016

 IX GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

LA VOCE DEL  PAZIENTE

Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare

 

  • Dialogo diretto fra pazienti e istituzioni. In collegamento con l’Istituto Superiore di Sanità medici e pazienti raccontano esperienze e testimonianze

 

  • L’attrice Francesca Reggiani conduce le premiazioni del Volo di Pegaso, introdotte da un contributo musicale del Coro MANI BIANCHE e concluse dalla RINO GAETANO Band

 

 

  • “Rari per caso”, spettacolo teatrale il 19 marzo all’Auditorium del Policlinico Gemelli di Roma

 

  • Alla Galleria “Spazio Mater”di Roma dal 6 maggio una mostra-evento di opere scelte dalle otto edizioni del Il Volo di Pegaso

 

 

Un convegno internazionale dedicato ai pazienti, una mostra, uno spettacolo teatrale e un’attrice, Francesca Reggiani, sono i protagonisti che l’Istituto Superiore di Sanità ha scelto per celebrare la IX edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il 29 febbraio.  Capacitare, rappresentare e fare comunità sono i concetti chiave che faranno da filo conduttore. La giornata è pensata, infatti, per i malati e al servizio dei malati, quindi saranno loro a presentare – in presenza o in collegamento dal territorio nazionale – “buone pratiche” o iniziative nelle quali la partecipazione attiva del paziente ha fatto la differenza. Le istituzioni, raccolte in un panel di esperti ascolteranno e potranno commentare e intervenire al termine di ciascuna esperienza.

Una sessione, inoltre, è dedicata alle malattie rare senza diagnosi, con testimonianze nazionali e internazionali.

Per i malati rari però ci sono anche altre “forze” che prestano la loro voce.

La sera del 19 marzo, infatti, gli allievi del Cantiere Teatrale di Roma presentano lo spettacolo “Rari per caso” all’Auditorium del Policlinico “Agostino Gemelli”, liberamente tratto dall’opera narrativa vincitrice dell’edizione 2016 de Il Volo di Pegaso. Dal 6 al 20 maggio, inoltre, presso la Galleria “Spazio Mater” (via dei Muratori 11) a Roma verranno esposte le opere più significative delle 8 edizioni de Il Volo di Pegaso.

La Giornata è promossa da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Onlus, con il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai.

 

 

 

 

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