CS N°2/2019 – Rare Disease Day, segnalati circa quarantamila nuovi casi di Malattie Rare

ISS, 28 febbraio 2019

Domani 19 opere premiate alla XI edizione del Volo di Pegaso in diretta Facebook

Al via domani 1 marzo 2019 la XI edizione del Volo di Pegaso, un ponte tra scienza ed arte, concorso artistico dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2019.

Una virtual Exibition accompagnata dal musicista Tonin Xhanxhafili, introdurrà la Cerimonia di Premiazione nella quale saranno proclamati i 19 vincitori delle sezioni narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale, composizione e interpretazione musicale, più le menzioni speciali. L’elenco dei premiati sarà poi disponibile nel pomeriggio sul sito dell’ISS.

Nel corso della cerimonia di premiazione del Volo di Pegaso sarà premiata dalla Fondazione Rogatchi anche Domenica Taruscio per il suo “eccezionale contributo all’umanizzazione della medicina e della ricerca”.

In Italia, al 2017 sono stati segnalati dal Registro Nazionale Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS circa 298.921 casi di Malattie Rare che riguardano 1251 patologie incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), circa quarantamila in più rispetto allo scorso anno. “Il Registro raccoglie i casi che ci vengono segnalati dai presidi regionali di tutto il Paese e sono riferiti alle Malattie Rare che hanno ottenuto il codice di esenzione – spiega Domenica Taruscio – .Quest’anno il Registro raccoglie per la prima volta anche le segnalazione di nuove 110 patologie incluse due anni fa nei LEA. È sicuramente il segno di un’attenzione che cresce anche se resta molto da fare. Percorsi di cura e informazione devono viaggiare insieme”.

La Rete Nazionale Malattie Rare raccoglie oltre 200 Centri di diagnosi e cura, strutture accreditate e individuate in base a una specifica delibera regionale.
Sono invece 24 le Reti internazionali Europee (ERN) a cui partecipano 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate in tutta Europa. L’Italia partecipa a 23 Reti con 66 ospedali e 187 Unità. “Tra i grandi temi che stiamo affrontando anche quello delle Malattie rare non diagnosticate sulle quali stanno partendo molti progetti nazionali e internazionali. L’attesa per una diagnosi di queste malattie – afferma la Taruscio – può andare oltre i 10 anni e si stima che siano circa il 20% di tutte le patologie rare. La loro definizione è molto importante anche per comprendere i meccanismi di malattie molto più frequenti. Dare nome a queste patologie sarà l’impegno più urgente nei prossimi anni”.

I posti disponibili per partecipare all’evento di domani sono esauriti, ma sarà possibile seguire l’evento in diretta Facebook.

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